Uppslutning kring föreläsning om ALS – stiftelsen berättade om sitt arbete

Av Cornelia Nilsson

HENSMÅLA. När Lennart och Eva Arnesson öppnade sitt hem för en föreläsning om den obotliga nervsjukdomen ALS fylldes det av engagerade lyssnare. Genom sitt lopp Hensmåla Triathlon samlar de in pengar till forskningen. Under föreläsningen deltog Karin Karlström, grundare av Börje Salmings ALS-stiftelse, som berättade om stiftelsens arbete och den kamp som förs varje dag mot sjukdomen. – Det som gör vår stiftelse unik är att vi är ute och möter drabbade och anhöriga, säger Karin Karlström, grundare av Börje Salmings ALS stiftelse.

Lennart och Eva Arnesson, arrangörer för Hensmåla Triathlon, skänker pengar till olika ALS stiftelser. Bland annat till Börje Salmings ALS stiftelse och Stoppa ALS, som medverkade under mötet i Hensmåla.

Karin Karlström, grundare av Börje Salmings ALS stiftelse, berättade om hur stiftelsen grundades, vilket uppdrag den har och hur de insamlade pengarna används i kampen mot sjukdomen.

Efter att Karin Karlström lärt känna Börje Salming startade hon Börje Salmings ALS stiftelse. Hon beskriver Börjes stiftelse som unik.

– Vi vill inte vara en traditionell stiftelse. Vi träffar drabbade och anhöriga och tar reda på hur det verkligen är. Att leva med ALS är oerhört svårt. Sjukdomen är inte anpassad till dagens sjukvård, och kunskapen om den är fortfarande bristfällig. Därför tycker vi att det är viktigt att föreläsa när vi får chansen för att sprida kunskap och skapa förståelse för hur vi arbetar och vilken skillnad vi kan göra genom våra insatser.

ALS är en muskelsjukdom som smyger sig på. Den är oförutsägbar och följer inga tydliga mönster. Flera symptom kan uppstå. För en del går det snabbt, för andra långsamt. Funktionen i kroppen stängs ner, steg för steg. En dag kan du vakna och en funktion är borta berättar Karin Karlström.

Det påverkar även psyket. Den som är sjuk behöver ofta hjälpmedel som till exempel en ramp, hjälp till toaletten med mera. Det finns en brist på hjälpmedel och tillgången varierar mellan regionerna. Om hjälpen inte kommer i tid kan livskvaliteten försämras drastiskt.

– För många är det svårt att förstå hur sjukdomen utvecklas. Plötsligt är hemmet fullt med apparater och det kanske inte finns någon att prata med. Barn till den sjuka hamnar ofta i en svår situation, de får dåliga förutsättningar eftersom det saknas information. Man förstår inte vad som händer och kontakten med den anhöriga tappas, trots att personen fortfarande är mentalt närvarande.

Stiftelsen arbetar också med erfarenhetsutbyte, till exempel genom sorgecoacher. Många drar sig undan när någon har det svårt, ofta av rädsla. Den typen av stöd finns inte tillräckligt idag, berättar Karin Karlström.

Det finns en stor brist på information om sjukdomen, men efter att de startade Börjes stiftelse har information och forskning fått större genomslag.

– Det positiva med Börje Salming-effekten är att information och forskning kring ALS har fått ett enormt genomslag, även över landsgränser. Vi har sett hur mycket som hänt på kort tid. Det står klart att sjukdomen yttrar sig olika för varje individ.

Något som stiftelsen är mycket noga med är vart de insamlade pengarna går till.

– Vi är mycket noggranna med forskningsanslag. Vårt vetenskapliga råd består av sju forskare och professorer som går igenom alla forskningsansökningar. Det är en mycket grundlig och seriös process, ledd av personer med djup kunskap inom forskningen. Ansökningarna betygsätts och granskas utifrån vetenskaplig kvalitet.

Cornelia Nilsson